我像一顆餃子，裡頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水裡去，煮沸後浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經過浮起、加冷水、煮沸，反覆淬煉，才有美味的水餃。」
台大教授柯承恩的女兒
她，是台大教授柯承恩的女兒，26歲，只有8歲孩童的身高，小時智力發展遲緩，如今，衛斯理大學畢業，還繼續攻讀MBA。她說:電梯按鈕不會為我降低，但我的心可以升揚。天空才是我的極限！命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項
走進台北市永康街一幢日式平房，裡頭的設施，從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發，都比一般低了 三十公分 。這裡，是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天 三月四日 ，是柯家的大日子，因為大女兒——柯曉瑄將出國準備攻讀ＭＢＡ，邁向人生的另一個旅程。
柯南女孩。
曉瑄，二十六歲， 一百三十公分 ，是先天軟骨發育不全症患者（俗稱侏儒症）。柯承恩:「我覺得他像柯南，個子小小卻聰明伶俐，什麼事都做得到」，「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中，柯南因為被迫吃下毒藥，身材縮小成小學生般，卻機警、勇敢，偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中，女兒也有相同特質。柯曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張 二十公分 高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅，是她走出家門後的最佳夥伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。傍晚四點，中正國際機場第二航廈，曉瑄自己推著 三十二公斤 的沉重行李，大行李箱豎起來，直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰，親吻曉暄髮際問：「曉瑄，妳以後能不能照顧自己啊？」曉瑄比出勝利手勢，大笑：「I'm fine!」隨後，她轉身，快步奔入出境口。看著女兒的背影消失在長廊那一端， 柯 太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅，像兩瓶不同的調味料，被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。她想起二十五年前，獨自抱著女兒，無助的站在美國海關前的景象。當時，連曉瑄的親人都認為，她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今，女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業，還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。二十六歲的曉瑄，只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣，卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事，應該要很早，被很驕傲的說出來的，但它要從柯承恩口中道出，卻是這麼困難。一月二十七日，農曆年前，我們來到中華經濟研究院院長辦公室，向柯承恩提出今年「一個台灣，兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段，柯承恩以一貫學者的語氣，說著企業的社會責任。他講得很慢，似乎琢磨著什麼。「我認識一些罕見疾病的家長，讓我瞭解這些孩子雖有先天限制，但他也應該可以像正常人一樣……」直到一個半小時後，當談話觸及曉瑄時，頓了好幾秒，他抿著嘴唇，頭往上仰，避免讓淚水溢出眼眶，接著一個字一個字的說出：「事實上，我自己就有一個這樣的孩子……」他深呼吸，又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感，一時間很難坦然訴說。好幾次，他不能言語，眼神盯著桌緣，用右手食指敲著桌面，「咚、咚、咚」……空氣凝結，猛然抬頭，他已淚濕眼眶。「正常人可以得到的，不管是感情還是什麼……她卻得不到的，我們要彌補她……她付出很高的代價……」短短一句話，中斷三次，話沒說完，又潸然淚下。應該驕傲的事，談起來，卻那麼感傷。這是他二十六年來，難以與人分享的心情。那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎，以及旁人難以理解的、深刻的親情。
「我體會到不一樣的人生……」他說。
台北。出生罹病時間回到二十六年前，曉瑄在台北出生，是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。她出生後，柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士，孩子託外婆照顧。但七個月時，曉瑄無法爬行，只能軟軟的躺著，外婆帶她去醫院檢查，護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小，提醒外婆：「孩子怪怪的，趕快帶去大醫院檢查。」從那時起，一切都以曉瑄為優先考慮。那是一個週日下午，寒風冷冽，柯家夫婦剛從教堂回家，從台北撥過來的越洋電話響起：「趕快把孩子帶過去吧，美國醫療比較發達，救救這個孩子！」於是，柯太太先回台，抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是：曉瑄罹患軟骨發育不全症，而且，「這個病，沒有藥醫。」她心如刀割。留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源，發現明尼蘇達州立大學附設醫院，是這方面的醫療權威。他決定，放棄先前在德州攻讀一年的博士，轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波，申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後，接妻女赴美，「從那時起，我的一切決定，都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。一九八一年八月中午，豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場，迎接妻女。「他看著孩子，我們相對無語。」 柯 太太清楚的記得那一刻，他們抱著女兒，穿過熱鬧人群，默默的走出機場。他們知道，這將是一場無法預期結果的長期抗戰。但是，共識很清楚，「她是無辜的，我們不能逃避，一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情，幫曉瑄踏穩了第一步。美國明尼蘇達。 展開黃金早療 到美國的第三天，柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖，並解釋著，這是基因突變，機率大約是四萬分之一。「幸與不幸，就是四萬分之一啊！」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰，此刻的柯承恩，還是不免問上帝：「為什麼，機率發生在我身上？」曉瑄不僅是身高的問題，磨人的還有其他併發症。譬如，牙床咬合不良，會影響發音；脊椎彎度大，會有椎間突出的問題，若壓迫神經，則可能造成四肢麻痺；歐式管短小，則容易產生漿液性中耳炎，若處理不當可能會重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會抬不起來，或走路重心不穩……一歲以後的曉瑄，併發症越來越明顯，動輒中耳炎、發燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每週上急診室。曾經，一次中耳炎太嚴重，醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出，後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次，冬日大雪，連救護車都開不進來，最後消防隊還出動雲梯車，才把她送進醫院。母親日夜抱著她，抱的卻是個硬殼子。嚴重的是，女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下，曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒，從肩膀至臀部，小小的身軀被包在密不透風的石膏架中，連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲，曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。「妳想想看，別的媽媽抱著孩子，是一個溫暖柔軟的身軀，師母抱著她、背著她，日日夜夜，卻都是一個硬殼子，妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。雖然行動不便，但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。為了上幼稚園，每到冬天， 柯 太太總要竭盡力氣，抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀，在雪地裡一步步艱困行走，深怕滑倒傷到女兒。有時積雪，一不小心踩下去，雪就淹到漆蓋，母女兩狼狽不堪。夏日，石膏密不透風，曉瑄汗流浹背，皮膚長出一個個紅色小疹子，有時，她會偷偷把女兒石膏衣脫掉，讓女兒透風。「妳真是婦人之仁！」柯承恩笑笑，又把它穿回去。曉瑄的發展比一般孩子遲緩，到兩歲，才學會走路，連爸爸、媽媽都不會叫。幼稚園時，由於曉瑄頭顱較大，再加上沉重的石膏架，有時，從座位上站起來，突然就摔倒在地，頭部重擊地面而昏倒，托兒所一邊叫救護車，一邊急電柯太太趕赴醫院。「我的人生分為兩個階段。結婚前，我是么女，家境不錯，被爸媽寵著。生了曉瑄後，我的世界完全改變。」柯太太回想，以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街，被母親說是散財童子，女兒出生後，這些都不重要了。「當時我每天面對的，是她的耳朵發炎，生病，感冒。先生在博士班的過程又很辛苦，他在博士班，第一年，六個學生中就被刷掉兩個，壓力很大。」柯太太回憶著，層出不窮的狀況。尤其，明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天，柯承恩終於忍不住，對指導教授說：「我實在念不下去了。」沒想到，教授拍拍他的肩膀：「沒關係，我幫你想辦法。」不久後，柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金，學校並出資，為其全家投保高額保險。這雙友善的手，讓曉瑄醫藥費無虞! 柯承恩繼續完成學業。另一方面，雖然曉瑄身體諸多不便，「樂觀勇敢，卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。譬如，「她很能忍痛，不太叫，經常被扎針，也不哭。」因此，在幼稚園，曉瑄每天蹦蹦跳跳，想出各種玩耍的怪花招，是孩子王。六歲，為了讓孩子免於歧視，柯家夫婦仔細挑選小學，「我印象很深刻，在她還沒入學前，校長就召集全校學生看一個影片，影片描述世界上有各式膚色、體型的人，雖然每個人長得不一樣，但都生而平等。」柯承恩說：「在美國，學校碰到特殊的孩子，會把他視為對其他孩子最好的教育機會，趁此教育孩子，平等與互助的觀念。」她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。雖然學校誠心接納，但曉瑄卻有學習障礙。 柯 太太發現，女兒看書是「跳著看」，例如第一行沒看完就跳到第十行，雖然很努力，就是沒辦法按順序來；此外，簡單的加減法、拼字，她怎麼教，曉瑄就是不會。「有時教一教，無名火就冒上來！」她很想大聲喝斥孩子，但看到她無辜的眼神，與嬌小的身軀，又不忍心。「在美國的中國孩子，考試都拿Ａ，她很努力，卻幾乎都拿Ｃ。我經 常被 老師叫到學校『聽訓』，壓力好大，聽訓到後來，我都哭了。」柯太太忍不住又紅了眼。更令她難過的是，當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時，姊姊好意安慰：「不要擔心啦，以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話，卻讓她更心痛，「連親阿姨都把曉瑄的發展，定在一個層面，難道，曉瑄的人生，真的只能如此嗎？」她從難過的泥淖中清醒，她不甘心。每天，她引導曉瑄用手指著書上文字，按順序一字一字的看；每週，帶曉瑄上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽，持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全，柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。當她看到研究報告說，動物可做為孩子的心理醫生，她還特別挑選一隻日本的北京狗，一隻小型犬，做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上，有生命依賴著她、愛著她，建立她的自信心與安全感。儘管如此，憂心仍盤踞柯家夫婦的心中：「如果曉瑄以後沒法照顧自己，怎麼辦？」他們開始參觀慈善機構，做最壞的打算，想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄，在她五歲時，再生一個孩子——妹妹艾梅。「如果我們都走了，曉瑄會需要一個親人的，」柯太太回憶。 拿到博士學位後，柯承恩在美國加大任教五年。客居美國一年後，曉瑄十歲時，柯承恩決定回到故鄉任教。
回國。接受中小學教育回到台灣，對曉瑄又是一番折磨。
--
沒有留言:
張貼留言